گزارش ها

اخلاق و ارائه خبر بد به بیمار

دكتر حمیدرضا نمازی 

عضو هیئت علمی گروه اخلاق پزشکی
دانشکده پزشکی دانشگاه علوم پزشکی تهران

پنجشنبه ۶ مهر ١٣٩۶

گزارش جلسه سخنرانی و گفتگو

موضوع خبر بد موضوعی، به قدمت پزشکی است. همانطور که می‌دانید بقراط را متهم می‌کنند به اینکه محافظه‌کاری می‌کرده است و در بحث‌های خبر بد وقتی به بحث‌های فلسفی وارد می‌شوند به رویکرد بقراط “احتیاط بقراطی” می گویند. البته هنگامی که سوگندنامۀ بقراط را می‌خوانید جایی ملاحظه نمی‌کنید که بقراط گفته باشد خبر را به بیمار ندهید یا چیزی را از بیمار پنهان کنید، اما سلوک بقراط و حتی با استنباطات سخت‌گیرانه از آن سوگند نامه ‌می‌شود به این نتیجه رسید که شاید بیش از اینکه گفتن خبر و صراحت و رک‌گویی یا در میان گذاشتن بیماری در قبال بیمار اصل باشد یک جور مصلحت‌انگاری یا پدرسالاری در آن دوران باب بوده است.

اخلاق پزشکی به دو دوره تقسیم می‌شود. درباره این دو دوره بسیار بحث خواهم کرد و تفکیک آن را نقد ‌می‌کنم. یک دورۀ قدیم است به نام دورۀ پدرسالارانه یا Paternalism که در آن دوره پزشک خودش را قیم، ولی و مصلحت‌اندیش بیمار می‌دانسته است و بیمار دخالتی در تصمیم نهایی که برای او گرفته می‌شد نداشت. به تدریج با توجه به افزایش آگاهی و همینطور افزایش مطالبات بیماران، آنها درخواست کردند خودشان هم برخی اوقات تصمیم بگیرند. برخی فیلسوف‌ها نوشته اند مهم تر از افزایش مطالبات و آگاهی بیماران، Gray zone یا فضای خاکستری در پزشکی برملا شد. یعنی همگان فهمیدند که قسمت‌هایی وجود دارد که دچار خلأ علمی است. شما فرض کنید به بیمار می‌گویید تصمیم بگیر من کموتراپی را ادامه بدهم یا ترکیب کموتراپی و رادیوتراپی، یا مشاهده می‌کنید قبل از کموتراپی پیشرفت بیماری در مرحله چهار است و بعد چند دوره درمان در مرحله سه یا دو قرار می گیرد. یکی از راه‌هایی که در مرحله دو توصیه می‌شود جراحی است. به بیمار می گویید حالا تصمیم با خودتان است و به سلوک زندگی و سازگاری جراحی در سن شما برمی‌گردد. در این هنگام بیمار انتظار دارد پزشکی یک راه‌های مشخص ریاضی باشد ولی نیست و بخشی از تصمیم گیری به او واگذار شده است. انقدر عوارض درمان ها در پزشکی زیاد شده است که در این موارد باید تصمیم گیری را با بیمار هماهنگ کنیم. و دورانی شروع شد به نام دوران استقلال بیمار یا خودمختاری بیمار. من ‌می‌خواهم به کمی قبل تر از اصول اخلاق پزشکی برگردیم. ما در اخلاق پزشکی چهار اصل داریم:

  • اصل احترام به اتانومی
  • اصل سود رساندن
  • اصل ضرر نرساندن
  • اصل عدالت

پیش از این که Beacuchamp و Childress این اصول را مشخص کنند، که اکنون هم خیلی به آنها نقد می‌شود و می‌گویند که پزشکی از آن تصمیم‌گیری‌های جزیی‌نگر به تبعیت از یک سری اصول تبدیل شده است و حتی سخن از امپریالیسم اصل گرایانه می‌زنند، یعنی این قدر این اصول در پزشکی سیطره انداخته، ما باید به چند دهه پیش برویم فیلسوفی به نام David Ross که در واقع او را باید بنیانگذار اصلی اصل گرایی دانست در فلسفه اخلاق بین وظیفه گرایی و نتیجه گرایی جمع بکنیم. ریشۀ صداقت هم همین جاست چون ما در مورد خبر بد باید بحث صداقت را در فلسفه کاوش بکنیم. در فلسفۀ اخلاق سه نحله وجود دارد که دو نحلۀ آن جدی است. یک نحله، نحلۀ Deontologismاست که از Deonte یا وظیفه به زبان یونانی می‌آید. به این نحله، نحلۀ وظیفه گرایی می‌گویند. یک نحلۀ دیگر فلسفۀ اخلاق وجود دارد که به آن Consequentialism یا نتیجه گرایی ‌می‌گویند.

سردمدار اصلی وظیفه گرایان شخصی به نام کانت است. به همین دلیل دی اونتولوژیسم یا وظیفه گرایی کانتیانیزم یا کانتی گرا هم گفته می‌شود. ما در وظیفه گرایی یا کانتیانیزم این اصل را داریم که به نتیجۀ عمل نباید توجه کرد و فقط باید ببینیم کار خوب چه کاری است و کار خوب را فارغ از نتایجی که به بار می‌آورد انجام بدهیم. کانت یک جملۀ کلیدی دارد که می‌گوید: “راست بگو ولو افلاک در هم بپاشد.” از نظر او به اینکه بعد از دادن خبر بد به بیمار او به خود آسیبی بزند یا بیمارخودکشی کند یا… توجهی نمی‌کنیم. هیچ مطالعۀ تجربی­ای انجام نشده است که نشان دهد وقتی خبر بد به بیمار داده می‌شود او آسیبی به خود ‌می‌رساند. اگر هم مواردی دیده شده این موارد در حدی نیست که بشود توصیه­ای مبتنی بر مطالعه­ای داشت. حتی نویسندگان درسنامۀ اخلاق پزشکی کمبریج معتقد هستند که این‌ها همه افسانه است. کانت از این می‌ترسید که اگر برای هر فعل اخلاقی یک قید و یک استثنایی بگذاریم بعد از مدتی استثناها قاعده می‌شوند و قواعد از بین می‌روند. اگر قرار باشد بگوییم راست گفتن خوب است اما به شرط اینکه نتیجۀ خوب به بار بیاورد حال باید ببینیم نتیجۀ خوب چه تعریف می‌شود. بیشترین سود برای بیشترین افراد یا بیشترین سود برای من یا بیشترین سود برای بیشتر افراد. تعاریف زیادی میشود کرد و استثناها قاعده خواهند شد. کانت به همین دلیل می‌گفت به طور مطلق باید ما افعال اخلاقی را پاسداری کنیم.

نتیجه گرایان می‌گفتند کاری خوب است که نتیجۀ خوب به بار بیاورد. یعنی بیشترین سود را برای بیشترین افراد داشته باشد. اخلاق کاربردی از جمله اخلاق پزشکی، اخلاق معلمی، اخلاق مهندسی و… سیاق و مزاجش بیشتر نتیجه گرایانه است تا وظیفه گرایانه. به همین دلیل ما امروز اگر از اخلاق روانشناسی یا اخلاق پزشکی یا اخلاق مشاوره صحبت می‌کنیم بیشتر نتیجه گرایانه است. نتیجه گرایی خوبی‌هایی مانند اینکه ما قرار نیست به هر قیمتی راست بگوییم ولو افلاک در هم بپاشد و ما باید به نتیجۀ عمل توجه کنیم تا با یک راست گویی جهانی را ویران نکنیم. فیلسوفی به نام Ross با این انگاره آمد که بین وظیفه گرایی و نتیجه گرایی جم بکند. خواست کاری کند که خوبی‌های هر دو نظریه را داشته باشد. او گفت ما هفت اصل یا وظیفه اخلاقی را وظیفه گرایانه در نظر اول قبول کنیم. بگوییم هفت چیز مطلقا قابل قبول هستند:

  • Fidelity (وفاداری به معنای صداقت)
  • Beneficence (سود رساندن به دیگران)
  • Nonmaleficence (ضرر نرساندن به دیگران)
  • Justice (عدالت)
  • Gratitude (قدردانی از دیگران)
  • Reparation (جبران خطای گذشته)
  • Self improvement (ارتقای خود، اصلاح خود)

او معتقد بود این هفت اصل همیشه باید رعایت شود مگر در شرایطی که یکی از این اصول با اصول دیگر تعارض داشته باشد.

بنابراین اگر یکی از اصول با موارد دیگر تعارض داشته باشد و ذهن فضیلت‌مند و فعالی که قدرت شهود اخلاقی دارد این تعارض را تشخیص دهد، ‌می‌توان آن مورد را در نظر نگرفت.

مثالی در این زمینه ‌می‌زنم. شخصی به من مراجعه کرد و گفت من در سال‌های قبل کسی را بسیار اذیت کرده ام و اکنون طبق اصل Reparation (جبران خطای گذشته) ‌می‌خواهم از او عذرخواهی کنم. ما این اصول را در نظر گرفته و بررسی کردیم ببینیم آیا جبران خطای گذشته با اصول دیگر تعارض پیدا می‌کند یا نه. شخص گفت با توجه به شرایط فعلی زندگی او ممکن است دیدن من به او ضرر بزند. حال باید بین این دو اصل یکی را انتخاب ‌می‌کرد. و تصمیم گرفت ضرر نرساندن را انتخاب کند و اصل جبران خطای گذشته را در زمانی دیگر و اگر موقعیت مناسب پیش آمد انجام دهد.

از این اصول، اصول اخلاق پزشکی گرفته شده است. Beneficence در اخلاق پزشکی آمده است به این معنا که ما باید به بیمار سود برسانیم. دوم اینکه به بیمار ضرر نرسانیم. البته این دو اصل یک معنا نمی‌دهد. ممکن است دارویی وجود داشته باشد که این دارو پنجاه درصد سود برساند و پنجاه درصد خنثی باشد و اتفاق خاصی نیفتد. و داروی دیگری موجود باشد که هفتاد درصد سود برساند و سی درصد احتمال مرگ داشته باشد. در این صورت هر دوی اصول باید لحاظ شود نباید به این دلیل که سود زیاد می‌رساند ضرر رساندن را نادیده بگیریم.

اصل سوم در اخلاق پزشکی اصل عدالت است.

حال یک اصل اضافه شده است به نام احترام به Autonomy، به این صورت که یک سری از اصول را در نظر نگرفته اند و این اصل را نیز اضافه کرده اند. اصل Fidelity در اخلاق پزشکی نیامد به همین دلیل هنگامی که ما به خبر بد ‌می‌رسیم وضعیت Bioethics وضعیت بحرانی است در صداقت، یعنی نمی‌دانیم باید بگوییم یا نباید بگوییم. تکلیف ما در مورد Autonomy مشخص است. البته گاهی اوقات هم مدام حق را به بیمار می‌دهیم و تصمیمات را بر عهدۀ او می‌گذاریم و فشار بیهوده­ای را بر دوش بیمار می‌گذاریم. میشل فوکو فیلسوف فرانسوی توضیح ‌می‌دهد و می‌گوید زمانی بود که ما سه گروه را زندانی می‌کردیم. جزامی‌ها و بیماران روانی و بیکاران را زندانی می‌کردیم. بیکارها به این دلیل زندانی ‌می‌شدند که در آن دوران کار مقدس شمرده می‌شد و کسی که بیکار بود از آن نور قدسی عاری بود و بعد از اینکه پروتستان‌ها آمدند کار و سرمایه اصالت قدسی پیدا کرده بود. ‌می‌گوید هنگامی که ما بیماران روانی را زندانی می‌کردیم فشار بیشتری بر آنها می‌آوردیم یا اکنون که مرتب به آنها القاء می‌کنیم بصیرت داشته باش. غایت اقدامات درمانی در اسکیزوفرنی این است که بیمار را به جایی برساند که بگویید فهمیده است و بصیرت دارد و بیماری خود را قبول کند.

فوکو می‌گوید مشخص نیست ما این قدر Autonomy و خودمختاری و قدرت تصمیم به بیمار می‌دهیم مناسب باشد برای افراد شاید هم کمک کننده باشد. انسان دشواری وظیفه است و مدام باید مسئولیت خود را بپذیرد. بحث‌های مسئولیت پذیری را نیز در ادامه بررسی می‌کنیم.

Autonomy اصلی بود که در اخلاق پزشکی اضافه شد. بعضی‌ها معتقد بودند این اصلا ن‌می‌تواند اصل اخلاقی باشد و بیش از اینکه اصل اخلاقی باشد نوعی ملاحظه است. اما گفتن خبر بد و پذیرش بیمار بیشتر مبتنی بر همین اصل است. مثلا در فوائد ارائه ارائۀ خبر بد یکی این است که بیمار اعتماد بیشتری پیدا ‌می‌کند. حتی برای حوزۀ سلامت نیز مفید است. مطالعات نشان داده است وقتی خبر بد به بیمارداده می‌شود مشکلات قانونی کمتری پیدا ‌می‌کنید و بیمار کمتر سمت شکایت از پزشک می‌رود. یکی اینکه وقتی خبر بد داده می‌شود بیمار کمتر پزشک عوض می‌کند و تشویش کمتری دارد. روی تمام این نتایج مطالعات گسترده صورت گرفته است و اظهارات شهودی نیست.

اصل بعدی که در اخلاق پزشکی غایب است improvement Self (اصلاح و ارتقای خود) می‌باشد. قدردانی نیز غایب است. در دوران قدیم بیمارستان‌ها مملو از قدردانی بیماران از پزشکان بود به شکلی که دیگر بر روی دیوارها جای خالی وجود نداشت. اما اکنون تقریبا چنین چیزی وجود ندارد. یعنی پزشک هم خودش از خود قدردانی نمی‌کند و هم بیمار از او قدردانی نمی‌کند. همچنین جبران خطای گذشته نیز دیگر اصل نمی‌باشد و اگر اشتباهی صورت بگیرد به سرعت به فکر حل مسائل حقوقی آن خواهیم بود و به مکانیزم‌های جبرانی این خطا توجه نمی‌کنیم. این‌ها بحران­هایی است که در پزشکی وجود دارد. و برای من اصلاح و ارتقای خود در کنار صداقت مهم است، زیرا ما یک اصلی داریم به نام مشاورۀ خود مشاور. در این کدی وجود دارد به نام کد اخلاق مشاوره و این کد در کانادا و نیوزلند و بریتانیا و امریکا و.. نیز وجود دارد.

از اینجا بحث جدی در مورد خبر بد شروع ‌می‌شود.به جای رفتن به سراغ بیمار از خود پزشک شروع می‌کنیم. مشاور یا پزشکی که خبر بد را می‌دهد و مدام به او گفته می‌شود همدلی داشته باش، او چقدر ظرفیت روانی دارد؟ و آیا خودش باید مشاوره بشود؟ سوپرویژنی باید وجود داشته باشد. کد اخلاق مشاوره­ای که در ایران وجود دارد فاقد سوپرویژن است. به همین دلیل مشاورین ما ملزم [نیستند] که برای مشاوره به جایی بروند. روانپزشکان نیز ملزم نیستند برای روانشناسی خود جایی بروند. کسی که خبر بد را میدهد، آنکولوژیست ما، نیز چنین اتفاقی برایش نمی‌افتد. و هر روز خبر بد ‌می‌دهد. به واسطۀ مطالعات نوروساینس وقتی خبر بد را ‌می‌دهیم خودمان نیز درگیر ‌می‌شویم. اکنون مطالعات بدن آگاهی نشان داده است که شما وقتی بوی بد استشمام ‌می‌کنید همان بخش از مغز درگیر ‌می‌شود که چهره منزجر ‌می‌بینید.وقتی لمس ‌می‌شوید همان بخش درگیر ‌می‌شود که لمس را ‌می‌بینید. اینها نتایج مطالعات گستردۀ نوروساینس برای همدلی است. در همدلی انرژی زیادی صرف می‌شود. دو نوع همدلی وجود دارد. همدلی عاطفی و همدلی شناختی. در همدلی عاطفی ما صرف انرژی عاطفی ‌می‌کنیم و ممکن است برای جبران آن انرژی صرف شده در دیدار بدی با بیمار به خشونت رو آوریم. به همین دلیل حتی همدلی عاطفی هم که صرف انرژی ‌می‌کند به خشونت خواهد کشید یا خشونت به خود یا خشونت به بیمار یا دلزدگی یا برن اوت. اکنون در بحث‌های پروفیشینایزه [حرفه­ای] در پزشکی می‌گویند برن اوت یا فرسودگی شغلی برای کسانی است که فاصلۀ روانی را نداشته اند. ما یک چیزی داریم به اسم فاصلۀ روانی. من گاهی یک فیلم سینمایی می‌بینم و آنقدر با آن فیلم آمیخته می‌شوم که زار زار گریه می‌کنم. گاهی یک فیلم سینمایی می‌بینم که انقدر از آن دور هستم که ایمیل‌ها و پیام‌هایم را هم جواب ‌می‌دهم و به فیلم بی توجه هستم. در این حالت فاصلۀ روانی زیاد است و در مورد قبل فاصلۀ روانی کم است. فاصلۀ روانی توسط جامعه و بیس‌های فرهنگی و هم توسط مطالعات نوروساینس تعریف ‌می‌شود. رعایت این مسئله خیلی مهم است و فاصله فاصلۀ روانی مدام میل به کمتر شدن دارد. در نتیجه improvement Self بسیار مهم است. عدۀ زیادی توصیه ‌می‌کنند پزشکانی که در موقعیت گفتن خبر بد قرار می‌گیرند و کار آنها گفتن خبر بد است باید پایش شوند و البته می‌توانند قدر این را بدانند. گابریل مارسل یک فیلسوف فرانسوی وجودی است اما در ایران کمتر به زندگی مارسل توجه شده است. مارسل حدود بیست سال بود که به جنگ جهانی رفت. آنجا دیدند او بسیار ضعیف است برای کارهای نظامی و فقط ‌می‌تواند خوب صحبت کند. به همین دلیل مسئولیتی که به او داده شد این بود که در پشت جبهه به خانوادۀ شهدا خبر کشته شدن آنها را بدهد. و او آنقدر اسیر این ماجرا شد و آنقدر آن ماجرا بر او تاثیر گذاشت که از علایق منطقی و ریاضی به یک فیلسوف وجودی تبدیل می‌شود.

بحث Autonomy را بیشتر بررسی می‌کنیم. هنگامی که به خبر بد می‌رسیم می‌گویند یک خط قرمز وجود دارد. و خط قرمز آن وقت است که بیمار خودش نخواهد در مورد بیماری اش چیری بداند. در این صورت دو حالت وجود دارد. یک اینکه بیمار می‌داند در چه سطحی از خطر وجود دارد و دو اینکه بیمار هیچ اطلاعی از سطح بیماری خود ندارد. و این یک پارادوکس است. در حالتی که بیمار ‌می‌داند در چه سطحی از خطر است عامدانه نمی‌خواهد چیزی بداند و د رحالتی که بیمار هیچ چیز نمی‌داند می‌گویند به نحوی بیمار را متوجه کنید که یه خطراتی هست. آیا نمی‌خوای بدونی؟ مثلا جدی بودن بیماری را شما ‌می‌توانید به او بگویید یا اینکه ‌می‌توانید به او بگویید بیماریت به شکلی است که به پیگیری نیاز دارد. همچنان نمی‌خواهی بدانی؟ و بیمار می‌گوید نه! کسانی را دارم که پیگیر وضعیت من بشوند. در بسیاری اوقات بیماران وصیت پزشکی دارند و فرد در حالت خوب برای خودش وصیت ‌می‌کند که من اگر به این مراحل در بیماری رسیدم این اقدامات را برایم انجام بدهید یا نه. خود این وصیت پزشکی فوق العاده آرامبخش است و معتقدند کسانی که وصیت پزشکی نوشته اند عزت نفس بیشتری در احوال بیماری پیدا می‌کنند نسبت به کسانی که این وصیت پزشکی را ندارند. البته در فرهنگ‌های مختلف متفاوت است.

خط قرمز دیگر درخواست‌های بیهودۀ بیماران است و اگر پزشک تشخیص دهد درخواست فرد تاثیری ندارد می‌تواند آن را انجام ندهد.

گادامر فیلسوف آلمانی که خودش از کودکی فلج اطفال داشته است و با پزشکان درگیر بوده است ‌می‌گوید من در کودکی احساس ‌می‌کردم ارتباط پزشک و بیمار چیزی مانند بازجویی است. مهم ترین مسئله­ای که پزشکی را از دیگر علوم جدا می‌کند مواجهۀ پزشک و بیمار است و در غیر این صورت پزشکی نیز یک علم ‌می‌شود مانند علم زیست شناسی. عده­ای معتقذند که فلسفۀ پزشکی چیزی شبیه فلسفۀ زیست شناسی و فلسفۀ فیزیک و شیمی است و پزشکی یک علم خالی است. عدۀ دیگر معتقدند پزشکی به واسطۀ یک چیز اضافی­ای که فیزیک و شیمی و ریاضی دارد از علم فراتر ‌می‌رود. حکمت ‌می‌شود، Pheronesis ‌می‌شود، آرت ‌می‌شود، اقدام هند مید ‌می‌شود. و اون مورد اضافی ارتباط پزشک و بیمار است. گالاور ‌می‌گوید ما دو اصطلاح داریم. یکی اوتاریتارین (استبدادی). رابطۀ پزشک و بیمار رابطه اوتاریتارین است یعنی یک رابطۀ استبدادی بیماری دخالتی ندارد و پزشک مستبدانه حرفش را ‌می‌زند. و یکی اوتو ریتی تیو (آموزشگر، معلم) رابطۀ پزشک و بیمار وقتی به خبر بد می‌رسد یک رابطۀ آموزشی ‌می‌شود.

طبق مطالعاتی که صورت گرفته در هنگام گفتن خبر بد میز نباشد و شما و بیمار به صورت هم سطح روی صندلی نشسته باشید. زبان بدن را هم کنترل بکنید و دستان را کاملا به شکل چتر بگیرید. دستان چتری یکی از بهترین تکنیک‌های گفتن خبر بد است. و بدترین حالت زبان بدن‌های اتو ریتا رین یا زبان بدن‌های خسته و افسرده یا زبان بدن‌های بی توجه است. امروزه بیشترین حساسیت‌هایی که بیماران پیدا کرده اند نسبت به گوشی در دست داشتن پزشکان است حتی اگر در تبلت به دنبال یافتن جدیدترین درمان برای بیمار باشد. در گذشته هنگامی که باب شده بود تکست باز ‌می‌کردن در حضور بیمار، برعکس امروزه بود، و بیمار بسیار خوشحال ‌می‌شد از اینکه پزشک در حال مطالعه و تحقیق در مورد بیماری اوست ولی اکنون بیمار بسیار آشفته ‌می‌شود از اینکه پزشک در تبلتش دنبال چیزی بگردد.

گفتیم طبق مطالعات صورت گرفته در هنگام گفتن خبر بد بهتر است میز نباشد ولی ظاهراً در فرهنگ ما کاملا متفاوت است و مطالعاتی در حال انجام است ولی هنوز به نتیجه نرسیده است. طبق مطالعه­ای که قبل تر انجام شده بود نشان ‌می‌داد بیمار بیش از احترام از پزشک علم ‌می‌خواهد و علم نسبت به احترام الویت دارد. به همین دلیل به دنبال پزشکی ‌می‌گردند که دانش داشته باشد و دانش در کشور ما همان میز و پشت میز نشستن است. گفتگوی دوستانه و در مقابل هم نشستن گفتگوی با لحاظ دانش نیست.

یک بحث دیگر در اینجا زمینه‌های اجتماعی و جامعه شناختی و فرهنگی است. مسئلۀ بعدی بحث فلسفۀ پزشکی است که دو مورد را برای ما نقل ‌می‌کند. اولین مورد در فلسفۀ پزشکی که به لحاظ تاریخی نیز مفید ‌می‌باشد تعریف سلامت و بیماری است. سالیان سال تصور بر این بود که سلامت به معنی نبود بیماری است و بیماری هم به معنای عدم سلامت است. سپس متوجه شدند در این بین چیزی وجود دارد به نام illness که ممکن است شخصی ایلنس داشته باشد و نه سالم باشد و نه بیمار. فیلسوفان راجع به بیماری به دو گروه تقسیم شدند یک گروه گروه هنجارگرایان و گروه دیگر هنجارناگرایان. هنجارگریان معتقد بودند بیماری چیزی است که خود انسان آن را می‌سازد و واقعیت بیرونی ندارد. برای مثال بیماری ای وجود داشت به نام drapetomania (بیماری فرار برده از دست صاحبش) و دارو و درمان نیز داشت اما امروزه دیگر کسی این بیماری را نمی‌شناسد و خیلی از بیماری‌های امروزه نیز ممکن است در آینده از بین برود. دور از تصور نیست زمانی بیاید که به طور مثال acrophobia یا aurophobia و…. از بین برود. هنجارها است که این بیماری‌ها را ‌می‌سازد. حتی گفته ‌می‌شود ممکن است یک بیماری از حیث پزشکی بیماری باشد اما بیماری خوب باشد مثلا سال گذشته در المپیاد فلسفۀ پزشکی یک دانشجو گفت من پدربزرگی دارم که خانواده یک خانه 40 متری برای او گرفته بودند که بعد از فوت مادربزرگم در آنجا زندگی کند، یک روز یکی از همسایه‌ها خبر ‌می‌دهد حال پدربزرگ بد است و او را به بیمارستان ‌می‌رسانند و متوجه ‌می‌شوند سکته قلبی کرده است. ولی پدربزرگم از سکتۀ قلبی بسیار خوشحال شده بود به این دلیل که تا قبل از آن اتفاق خانواده هر سه هفته یکبار به دیدن او ‌می‌رفتند و بعد از آن حادثه تقریبا هفته ای دو بار به دیدن او ‌می‌رفتیم.

اگر قرار باشد بیماری را به اختلال فانکشن هم تعریف کنیم چون یکی از قوی ترین تعاریف در بیماری این است که ممکن است فانکشن شخص بهم بخورد . زمانی که خودم استاجر بودم و در بخش سرطان دختر خانمی بود که یک سری کارت پستال از پدرش گرفته بودند و هرکس در بخش می‌آمد ایشان شعر و کارت پستال هدیه می‌دادند. و با توجه به واحدهای روانشناسی که گذرانده بودیم هرکس به نوعی رفتار ایشان را تفسیر ‌می‌کردند و عده­ای ‌می‌گفتند او مکانیزم دفاعیش قوی است و در فاز انکار است و عده ای تشخیص ‌می‌دادند لوس شده و…. بعد از چند سال در مراسمی درگیر برنامه‌های سرطان بودم که یک بیماری دیدم که سرطان داشت و در سالگرد بیماری خودش کیک تولد پخش ‌می‌کرد و خوشحال بود از بیماری اش به این دلیل که ‌می‌گفت تا قبل از بیماری اش با اغلب افراد خانواده قهر بوده است. اما از روزی که بیمار شده ام با همه آشتی کرده ام و لحظه‌ها را غنیمت می‌دانم و دنیایم عوض شده است و خیلی برایم خوب شده است. در کتاب رویکرد فلسفیبه بیماری از Carel یک اصطلاحی وجود دارد به نام سلامتی در بیماری یعنی فرد در بیماری سلامتی اش را پیدا ‌می‌کند. و تعریف می‌کند سلامتی را که بیمارم و بیش از قبل روی پای خود ایستاده ام و با جان و دل زندگی ‌می‌کنم اگر کسی بتواند با جان و دل زندگی کند سلامت است در حین بیماری و اگر نتواند با جان و دل زندگی کند سلامت است در عین بیماری. این مفاهیم مقداری در هم تنیده شده است. اگر کسی بتواند خودش را مدیریت کند سلامت است در حین بیماری. چند سال گذشت و انجمن ناشنوایان از من دعوت کردند برای سخنرانی و هنگامی که رفتم نوشته­ای به من دادند که گفته شده بود امیدهای واهی نده و در عین حال دلداری هم نده و هر چی به جز این خواستی بگو. من سؤال کردم چرا از مسائل بدتان می‌آید؟ گفتند چون ما با این وضعیت خودمان خوشیم و اصلاً نمی‌خواهیم شلوغی‌های دنیای شما را داشته باشیم. یکی از ناشنوایان حاضر در جلسه کسی بود که ‌می‌توانست کاشت حلزون انجام دهد و بشنود ولی نمی‌خواست چون با سبک زندگی خودش خوش بود.

در جلسۀ دیگری بیمارانی که لکنت زبان داشتند حاضر بودند و معتقد بودند شما در هنگام عصبانیت ممکن است بسیار حرف‌ها بزنید و بعد از فکر کردن به آنها پشیمان بشوید و اما ما نکتۀ مثبت بیماریمان این است که نمی‌توانیم فوراً و فکر نکرده صحبت کنیم و بسیاری از اختلاف‌ها و مشکلات برایمان پیش نمی‌آید. این‌ها همه داستان‌هایی است که در فلسفۀ پزشکی راجع به بیماری داریم و بیماری‌ها به واسطۀ حاشیه‌هایی که دارند تعریف می‌شوند. در فلسفۀ پزشکی اصطلاحی داریم به اسم مدیکالیزیشن طبی سازی یعنی شما گاهی اوقات بیماری را می‌سازید.

حال به بیماری سرطان می‌رسیم‌. در بیماری سرطان چند بحث وجود دارد. یکی اینکه می‌گویند در سرطان از فوکو استفاده می‌کنند، می‌گویند ما در سرطان با یک حکومت دال مواجه هستیم، به این معنی که این واژه مملو از معانی پیچیده و متنوع است و واژۀ قدیمی و راکد است. پاتولوژیست‌ها قبلاً برای جواب دادن می‌گفتند استیج یک است، استیج دو است و … ولی اکنون بیشتر به صورت تغییرات مولکولی که دیده می‌شود جواب می‌دهند، به این دلیل که تغییراتی در حال صورت گرفتن است و واژۀ سرطان، که می‌گویند از سلطه می‌آید و ابتدا سلطان بوده است و به سرطان تبدیل شده است، واژه ای است که آبستن معانی پیچیده ای است و به نوعی هراس آور است و باعث وسواس در سلامت اندیشی در اجتماع می‌شود و معانی آن آنقدر گسترده است که طیف زیاد و عجیبی را در برمی‌گیرد ولی خود سرطان یک بار فرهنگی زیادی دارد که به هر کدام از آن معانی پیچیده القاء می‌کند. به همین دلیل ما در بحث‌های فلسفی و پزشکی گاهی اوقات با این واژه‌ها و تلقینات مواجه می‌شویم.

بحث بعدی که دوست دارم گفته شود بحث مرگ است. ما در جامعۀ خود خبر بد را سخت می‌دهیم. و کسی که می‌شنود نیز بسیار آشفته می‌شود. دلیلش این است که مرگ هراسی و مرگ اندیشی در جامعۀ ما غلبه دارد. اغلب اوقات در مراسم ختم می‌خندیم و حتی شخصی که بسیار جدی است نیز مشاهده می‌کنیم در آن مراسم می‌خندد، این رفتار‌ها به دلیل همان مرگ هراسی است و مکانیزم‌های دفاعی مرگ هراسی را نشان می‌دهد. اما مرگ اندیشی جهان و لحظه را غنیمت می‌داند. درست است که مولانا می‌گوید:

اُستن این عالم ای جان غفلت است *** هوشیاری این جهان را آفت است‌‌

کسی که مدام هوشیار باشد دیگر نمی‌تواند به طور عادی زندگی بکند. ما وقتی خبر بد را می­دهیم کل غفلتی را که بخشی از زندگی است تبدیل به هوشیاری می‌کنیم. آنگاه زمان تعیین می‌کنیم. مطالعات نشان داده است در سال 1982 در امریکای شمالی 95% از مردم دوست داشتند پزشک در مورد بیماریشان با خودشان صحبت کند و بیماریشان را بداند. اما از این تعداد حدود 80% دوست داشتند که زمان را هم بدانند. در مطالعات بعدی این 80% کم و کمتر شد. آن‌ها می‌خواهند وقتی بیماریشان را می‌دانند حداقل در مورد مدتش غفلت داشته باشند.

حال به سراغ خود خبر بد می‌رویم. تئوری SPIKES را برایتان توضیح خواهم داد.

S:Setting

این مورد از حیث فلسفی، اخلاق سازمانی نامیده می‌شود. یادتان باشد اخلاق پزشکی، اخلاق پزشکان نیست و تنها یک بخشی از آن اخلاق پزشکان است. بخش‌های دیگر قوانین، ساختار، سازمان و… است. به همین صورت اخلاق معلمی ‌نیز، بخشی از آن اخلاق معلمان است. Setting بسیار مهم است و ما متاسفانه در این زمینه ضعیف هستیم. اتاق سوگ نداریم در بیمارستان‌ها، جای مناسب برای گفتن خبر بد نداریم، وقت لازم را برای گفتن خبر بد نداریم. سیستمی برای مشاورۀ دوره‌ای پزشکانی که قرار است خبر بد را بدهند (لازم است که رأس تیم پزشکی این خبر را بدهد) نداریم. سیستمی برای دنبال کردن شرایط بعدی بیماری که بهبود یافته یا فوت شده است نداریم. این‌ها اخلاق سازمانی است که ما در آن ضعف داریم. پیشینۀ بیمار را نداریم و بیمار تلفنی وقت گرفته است و در وقت محدود باید پزشک پرونده را بررسی کرده و به سرعت نتیجه را به او بگوید. بنابراین اخلاق سازمانی مختل است و تا هنگامی‌که این مورد اصلاح نشود موارد دیگر نیز به درستی انجام نمی‌شود.

P: Perception

Image یا انگاره نیز گفته می‌شود. انگارۀ من از بیماری چه هست؟ ما در فرهنگ امروزۀ ایرانی از کودکی بیماری را مهیب جلوه می‌دهیم. فرهنگ گذشتۀ ایرانی این گونه نبوده است. ما در مینیاتورهای مکتب اصفهان یا تبریز می‌بینیم در کنار بیمار کودکان در حال بازی هستند و زندگی جریان دارد. اگر مرگ را نگلکت [فراموش] کنیم، مرگ هراسی را رایج کنیم چه اتفاقی می‌افتد؟ آنگاه دیگر شما با مفهومی به نام مرگ خشک مواجه نیستید. امروزه همواره در حال تلاش هستند تا با پیچیده‌ترین راه‌ها و هزینه‌های بسیار بیمار را نگه دارند و نمیرد در صورتی که اصلا در نظر نمی‌گیرند زندگی یک حیات و یک مرگ دارد. در صورتی که می‌توانید روزهای پایانی را به صورت خوب برگزار کنید و مرگ خوشی را رقم بزنید. خود فرد تا کنون در این مسیر بیماری خاص چهPerception دارد و چقدر فشار روی خودش احساس می‌کند؟ چقدر فکر می‌کند گذرا است؟ چقدر امید دارد؟ این می شود. Perception

I: Invitation

مورد بعدی Invitation است. در Invitation ما توقع بیمار از خودمان را می‌سنجیم. بیمار چه انتظاری از ما دارد؟ می­خواهد همه چیز را بداند یا می‌خواهد بخشی از مسائل را بداند؟ این‌ها اصلی‌ترین چیزهایی است که در Invitation وجود دارد. توقع بیمار از پزشک و این مسئله که پزشک چقدر می‌تواند جلو برود. Invitation روز به روز بیشتر می‌شود. چون خرده معلومات در حال بالا رفتن است. آفت سلامتی خرده معلومات است و چیزی بدتر از آن وجود ندارد. بیش از آنکه به فرد کمک کند او را نابود می‌کند و دشمن خود مراقبتی است. زیرا در این حالت شخص یک اطلاعات ناقص و گسسته دارد و انقدر این اطلاعات را بررسی می‌کند که وسواس و هراس پیدا می‌کند، سپس از ترس مواجه شدن با حقیقت به دنبال کشف آن نمی‌رود و آزمایش نمی‌دهد و خود مراقبتی را نابود می‌کند.

K: Knowledge

یک بحرانی داریم و آن مانع زبانی است. ما در کشوری زندگی می‌کنیم که شما اگر شعرای گذشته را بیاورید صحبت کنند همه متوجه خواهند شد اما اگر یک شاعر انگلیسی یا فرانسوی 800 سال پیش را بیاورید که صحبت کند بعید است کسی متوجه شود. این مسئله از یک جهت خوب است و از یک جهت بد است. خوبی آن این است که در این مدت استمرار زبانی وجود داشته و بدی آن این است که شاید ما در واژه‌سازی ضعیف بوده‌ایم. معنای کلماتمان تغییر کرده است اما واژه‌سازی نکرده‌ایم. پزشکی از این حیث جزء بدترین گفتمان‌ها محسوب می­شود. شما اگر به بیمار انگلیسی بگویید استیجش چند است متوجه می‌شود ولی به برخی از بیماران ایرانی که بگویید طول می‌کشد که متوجه شود استیج چی هست و واژه‌های دیگر هم به همین صورت. ما کمترین ترجمه را کرده‌ایم و ترجمه‌هایی که شده مناسب نیستند فاصلۀ زبانی بیمار و پزشک بسیار زیاد است و باید زمان زیادی را صرف کند تا متوجه این واژه‌ها بشود. این مسئله یک بحران است. پزشکان هم دایرۀ لغاتشان محدود است و واژه‌های کمی در اختیار دارند. بیماری به رازی مراجعه می‌کند و می‌گوید درد دارد. رازی به او می‌گوید در اینجا سه نفر وجود دارد. من و تو ودرد. به این عمل اکسترنالیزیشن می‌گویند. یک اینترنالایز کردن هم داریم . یا من و تو با هم بر درد غلبه می‌کنیم یا تو و درد با هم نمی‌گذارید من کارم را انجام دهم یا من و درد با هم کار تو را انجام دهیم. بیمار گفت من و تو با هم همگاری کنیم و بر درد غلبه کنیم. گاهی اوقات وقتی بیمار می­پرسد چه کار باید بکند باید اکسترنالایز بکنید. ما در تدریس اخلاق پزشکی از دانشجویان می‌خواهیم به وسیلۀ اکسترنالایز بیماری را از فرد جدا کنند و بیرونی جلوه دهند یعنی هیچ گاه نگویید سرطانی است ما در عالم سرطانی نداریم ما مبتلا به سرطان داریم. یک شخص است که به بیماری سرطان مبتلاست.اصول شرح حال نویسی این است که از شغل و موقعیت بیمار شروع کنید و در ادامه گفته شود مدتی است که مبتلا به بیماری شده است. خبر بد با وجود فوایدی که نام برده شد یک بدی نیز دارد و آن این است که وقتی شما خبر بد را به بیمار می‌دهید بیمار خودش ممکن است خودش را به فاز انگ زنی ببرد. مثلا به بیمار بگویید فشار خون دارید اکنون دیگر او خود را فشار خونی می‌داند و ممکن است خطاهای شخصی و ضعف درونی خود را پشت بیماری مخفی کند. و این مسئله باید مدیریت شود.

یکی از تکنیک‌های ارائه خبر بد سکوت ناگهانی است. نکتۀ بسیار مهمی است. و نکتۀ دیگر این که بیمار را به مرحله­ای ببرید که سوال کند به جای اینکه شما از او سؤال کنید اجازه بدهید او از شما سؤال کند. حتی اگر خواست اجازه بدهید بحث فلسفی بکند ولی جوابش را ندهید. پزشک قرار نیست فیلسوف باشد تنها چیزی که پزشک می­تواند بگوید این است که اگر بیمار، بیماری اش را به گناه نسبت بدهد پزشک می‌تواند قاطعانه آن را رد کند. در متون دینی هم وجود دارد که از حضرت ایوب پرسیدند در مدت بیماری چه چیزی بیش از همه عذابت داد. فرمودند خود بیماری انقدر عذابم نداد که زخم زبان‌هایی که از مردم شنیدم عذابم داد. جامعۀ پزشکی اخلاقاً ظیفه دارد این فرهنگ را عوض کند. گاهی بیمار به جای اینکه سژالشحل شود منحل می‌شود و سؤال جدی تری می‌پرسد. به طور مثال اگر بیمار بگوید ممکن است معجزه شود؟ در این حالت باید از بیمار بخواهید موقعیت خودش را شرح بدهد و بگوید معجزه دقیقاً باید در کدام قسمت زندگی­اش رخ بدهد. هنگامی که بیمار شروع به توصیف موقعیت خود می‌کند متوجه می‌شود با مسائل زیادی به وسعت یک زندگی مواجه است و دقیقاً مانند فرد سالمی است که با مسائل بسیاری مواجه است و نمی‌تواند توقع معجزه داشته باشد. پس ما نمی‌توانیم در هیچ مسئله ای توقع معجزه داشته باشیم. آنگاه سوالات این چنینی او منحل شده و به سراغ مسائل دیگری می‌رود.

E : Emotion

در Emotion ما یک همدلی داریم و یک همدردی. همدلی مهم است . همدلی شناختی داریم و همدلی عاطفی که اینها انرژی زیادی از پزشک می‌گیرد. مطالعات نشان داده است جوامعی که هوش هیجانی در آن‌ها پایین است در هنگام شنیدن خبر بد بیشتر آشفته می‌شوند. در همدلی شناختی پزشک فقط متوجه بیمار است و به او توجه می‌کند و متمرکز است روی بیمار ولی انرژی عاطفی خرج نمی‌کند. ما کودکان را به نحوی تربیت می‌کنیم که سرعت و هوش IQ بالایی دارند. از کودکی آنها را طوری تربیت می‌کنیم که هم سرعت عمل بالا داشته باشد و هم حفظیات زیادی. در این صورت کودک هوش منطقی بالایی دارد اما EQ ضعیفی دارد و در آینده که وارد اجتماع شود از دیگران هم توقع دارد که سرعت عمل و هوش خودش را داشته باشند و وقتی می‌بیند دیگران مثل او نیستند احساس دیگر گیج انگاری پیدا می‌کند و بعد از مدتی احساس تنهایی می‌کند. هوش معنوی هم یک نوع دیگر هوش است که به صورت SQ مخفف می‌شود. به طور مثال شما پرستار هستید و بالای سر بیمار می‌روید. و با بیماری مواجه می‌شوید که هوش هیجانی پایینی دارد و از شرایط بیمارستان ناراضی و عصبانی است. پرستار جویای احوال بیمار می‌شود و بیمار می‌گوید که بدبخت است و بدتر از شرایط زندگی او چیزی وجود ندارد. پرستاری که SQ پایینی دارد در جواب بیمار می‌گویید بدتر از زندگی تو زندگی من است و من از تو هم بدبخت تر هستم. و شروع می‌کنند بدبختی‌های یکدیگر را شمردن ولی پرستاری که SQ بالایی دارد امید واهی به بیمار نمی‌دهد اما برایش توضیح می‌دهد که این شرایط دلیل بر بدبخت بودن او نیست و شرایط بدتر و بهتر از او را هر روز ملاقات می‌کند و شروع می‌کند از موفقیت‌های کسانی که در شرایط مشابه او بوده­اند تعریف کردن و یادآور می‌شود که زندگی روزهای سخت و آسان دارد و برای همه به این شکل است. به این مهارت در Emotion نیاز داریم.

S : Strategy

یک استراتژی کلامی باید داشته باشیم، ادبیات ما نیاز به بازنگری دارد ادبیات پزشکان نیز نیاز به ورود واژگان دارد. بیماری که سؤال می‌کند MS چه نوع بیماری ای است؟ بدترین جوابی که می­توان به او داد این است که پزشک بگوید نمی‌دانم، باید جلو برویم تا ببینیم چه پیش می‌آید! جواب نسبتاً خوب این است که بگوییم این بیماری یک بیماری هزار آهنگ است و باید با همکاری با هم بهترین روش مناسب شرایط شما را پیدا کنیم. اما بیمار از شنیدن این جواب تعجب خواهد کرد چون تا به حال جواب‌هایی که شنیده است خوب یا بد بودن بیماری اش است. پزشکان باید این فرهنگ را عوض کنند. زیرا ما اسیر کلیشه‌ها شده ایم و باید آن‌ها را عوض کنیم.

در انتها یک سری آمار بگوییم.

کجا نباید بیماری را بگوییم؟ جایی که بیمار نمی‌خواهد بداند. اما باید توجه کنیم که چه چیزی را نمی‌خواهد بداند.

به بیمار بگوییم یا به همراه بیمار؟ درامریکا یک مطالعه صورت گرفته که در آن 65% از بیماران خواسته بودند که به خودشان بگویند. و 35% خواستند به اطرافیان بگویند. همین مطالعه در مورد پزشکان نیز صورت گرفته است و 80% آنها خواسته اند به خود بیمار بگویند. در ژاپن 8% پزشکان خواسته اند که به خود بیمار بگویند و بیماران 22% خواسته­اند که به خودشان گفته شود. البته این با دانستن بیمار متفاوت است و بحث اول به کی گفتن است. مثلا به همراه بگوییم و از او بخواهیم به بیمار بگوید. اما اگر عکس این کار را انجام دهیم بهتر است. یعنی به بیمار بگوییم و از او بخواهیم به دیگران بگوید. بیمار در این روش در هنگام دادن خبر بیماری خود به دیگران به نوعی تمرین می‌کند برای مسئولیت پذیری و همچنین مشخص نیست اگر همراه بخواهد خبر را بگوید به چه نحوی بگوید و اینکه در این حالت پزشک مجبور است قبل از اینکه خبر را به بیمار بدهند به او دروغ بگوید و همین دروغ تا انتها رابطۀ پزشک و بیمار را مخدوش می‌کند. در گفتن خبر بد به این نگاه نخستین گفته می‌شود. نگاه نخستین و مواجهۀ آغازین یکی از مهم ترین مراحل در گفتن خبر بد است. اگر نگاه نخستین را از دست بدهید دیگر بیمار را توی تشویش برده ایم.

در سال 1961 در امریکا 90% پزشکان به بیمارانشان خبر بد را نمی‌گفتند. بیست سال بعد در سال 1981 مطالعه­ای انجام شد و 97% پزشکان در امریکا خبر بد را به بیمارانشان می‌گفتند. در این بیست سال گایدلان‌هایی که از سال 1961 تا 19981 تدوین شده گایدلان‌هایی بوده که توصیه کرده اگر بیمار خواست بداند به او بگویید. پس گایدلاین­هایی که تدوین می‌شود بسیار موثر است. و جلسات و آموزش‌هایی که روی گایدلاین­ها انجام می‌شود. خود بیماران نیز در این زمان مطالباتشان بالا رفته زیرا رشد نشریات عمومی در زمینۀ سلامت در آن زمان بیشتر شده است. و فرهنگ حقیقت گویی که بعد از جنگ جهانی مقداری مخدوش شده بود در کل دنیا و بخشی از پزشکانی که می‌آمدند به امریکا پزشکانی بودند که درگیر در جنگ جهانی بودند به تدریج افزایش پیدا کرد. به خاطر داشته باشید که ما مفسر فرهنگ مردم نیستیم. باید به فرهنگ جامعه احترام بگذاریم. ممکن است در فرهنگ‌های دیگر این گونه نباشد. به طور مثال در چین اصل اتونومی را قبول ندارند و معتقد هستند اصل اتونومی مانع همدلی و دوستی و حمایت خانوادگی شده است و کل اصل را زیر سؤال می‌برند. شاید فرهنگ‌های شرقی مثل چین و ژاپن یک مقدار پزشک باید ملاحظه کند و رک و سریع خبر بد را ندهد اما نکنه ای که وجود دارد این است که ما نباید مفسر این فرهنگ باشیم. یک بیمار مشوش نباید قربانی باشد و نداند که موضوع چه است و بین این مسائل سرگردان شود. پزشک نباید مسئولیت را از بیمار بگیرد چرا که اگر در ابتدا این مسئولیت از او گرفته شود بیمار تا انتها غیر مسئول می‌شود. در کتاب اکروم می‌گوید هیتلر انسان بدی بوده است اما سربازانی که به طور منظم و دقیق دستورات او را اجرا می‌کردند چطور انقدر از او تبعیت داشتند. جوابی که او به این سؤال می‌دهد این است که مسئولیت پذیری کار سختی است. انسان‌ها به دنبال این هستند که مسئولیت پذیر نباشند و مسئولیت را بر دوش کس دیگر بیندازند. اکانتبل بودن کار سختی است. به همین دلیل سرطان بار روانی مسئولیت پذیری اش کمتر از ناباروری است. به این دلیل که زوج نابارور باید خودشان مرتب به دنبال درمان و داروی خود باشند. اما در بیماری سرطان در خانواده و جوامع محل‌هایی هستند که بیمار را کاملاً حمایت می‌کنند اما در ناباروری حمایتی صورت نمی­گیرد و شخص خودش باید مسئولیت‌های بیماری را بپذیرد. پزشک گاهی اوقات مسئولیت پذیری افراد را با نگفتن خبر بد از بین می‌برد و فرد دیگر مسئولیت پذیر نیست و نمی­تواند تصمیم گیری کند. گفتن خبر بد با مبانی دینی نیز سازگار است. و ممکن است بخواهد دینی و کارهای ناتمام دینی­اش را تمام کند. مطالعات نشان داده گفتن خبر بد افسردگی را بیشتر می­کند و این طبیعی نیز هست. و نگفتن خبر بد افسردگی را کاهش می‌دهد.

چگونه خبر بد را ارائه دهیم؟

دكتر فرهاد شاهی 

استادیار دانشکده پزشکی
دانشگاه علوم پزشکی تهران

پنجشنبه ٢ شهریور ١٣٩۶

گزارش جلسه سخنرانی و گفتگو

به طور کلی communication skills در حیطه interpersonal و بین بیمار و پزشک قرار دارد. از یکی از حضار خواهش می کنم که خبر بد را تعریف کنند. خبر بد برای یک غیرپزشک چه معنی دارد؟

پاسخ: وقتی فردی در معرض یک بیماری بد قرار دارد نوع تشخیص و بیان آن مهم است ولی مخاطب هم خیلی مهم است و بسته به میزان سواد و درکش از بیماری، مسئولیت پزشک را ممکن است سنگین تر کند. 

خبر بد برای شما چه بود و کجا بود؟ مثلا ماشین من اگر بیرون تصادف کند این خبر بد است؟

پاسخ: وقتی فرد در معرض خطر سلامتی قرار می گیرد، این خبر بد است. 

تعریفی که بیشتر منابع برای خبر بد دارند این است: اطلاعاتی که نگرش فرد را نسبت به آینده اش تحت تاثیر قرار می دهد، خبر بد است. این تغییر الزاما در آینده خود فرد نیست. تغییر می تواند برای اطرافیان بیمار باشد، یا یک تغییر حتی کوچک اما با تاثیر مهم در آینده فرد باشد، و این لغت “آینده” مهم است چون می تواند امیدها و آرزوهای فرد را تحت الشعاع قرار دهد.

مثال: ممکن است به فردی بگویند دیگر اجازه بازی فوتبال را ندارد. این شاید برای یک فرد خبر بد باشد و شاید کسی که این خبر را داده فکر نمی کند که این خبر بتواند آسیب روحی به کسی وارد کند.

ما نباید پیش داوری کنیم که خبر آیا برای یک نفر خیلی بد است، یا برای یک نفر بار منفی کمتری دارد. ممکن است بیماری باشد که با بدترین خبر، خیلی خوب تطبیق پیدا کند و بیمار دیگری برای خبری که به نظر ما مهم نیست و قبلا اخبار مهم تری هم به او دادیم و مشکلی نداشته، مثل خبر ریزش مو، عکس العمل شدیدی نشان دهد.

چرا باید به موضوع افشای خبر بد بپردازیم؟ افشای خبر بد را از سه منظر بررسی می کنیم:

١- تمایل بیماران به آگاهی 

مدتها، ارائه خبر بد به بیمار ممنوع بود. حتی در 1847 این مسائل مطرح بود که پزشکان نباید با ارائه خبر بد باعث ناامیدی بیمار شوند. اما کم کم به خاطر تغییر فرهنگ، مطالعات جدید روی بیماران و … صحبت از ارائه خبر بد به بیمار شد.

برای مثال در زمینه سرطان: آیا اگر به بیماری بگوییم دچار سرطان شده است، فکر می کنید چند نفر پذیرش شنیدن این خبر را دارند؟ از یک بهبود یافته از سرطان می پرسیم. شما تخمین می زنید که وقتی بیمار می شنود که سرطان دارد چقدر می ترسد؟ چقدر قبول می کنند و درمان را شروع می کنند؟

پاسخ بهبودیافته از سرطان: روال واکنش به خبر بد احتمالا اول خشم و انکار و … است. 

طبق تحقیقات حدود ۴٠ درصد بیماری خود را می پذیرند و هرچند این ارقام براساس فرهنگ متفاوت است ولی نشان می دهد که اگر ارتباط خوبی با بیمار برقرار شود می توانیم تا حد قابل قبولی پذیرش بیمار نسبت به خبر بد را افزایش دهیم و بیمار را در فرآیند درمان همراه خود کنیم.

در پنجاه سال گذشته با تحقیقاتی که انجام شد مشخص شده که بیماران تمایل دارند در مورد بیماری خود، حقایق را بدانند. دانستن این حقایق کمک می کند که از استرس و اضطراب آنها کم شود و بیمار تمایل بیشتری پیدا می کند که در تصمیمات مشارکت داشته باشد. البته تفاوت در زمینه های فرهنگی بسیار است.

در مورد سنتی بودن فرهنگ ما و اثر عامل فرهنگی در تمایل به دانستن حقیقت بیماری، ممکن است کمی توضیح بدهید؟

پاسخ: فرهنگ، نقش بسیار مهمی در پذیرش و تمایل به شنیدن دارد. در ایران نوع گفتن و مناسبات بیان خبر بد بسیار متفاوت با کشورهای دیگر است و در هر کشور بسیار به نوع فرهنگ آن کشور بستگی دارد. می گویند ارائه خبر بد به فرهنگ، نحوه بیان، آموزش پزشک و اینکه اصولا خبر بد بیان بشود یا نه، بستگی دارد. 

آیا تمایل بیماران به شنیدن خبر بد طی سالهای گذشته در ایران تفاوتی کرده است؟

پاسخ: در مورد خود بیمار تحقیقی نشده ولی در مورد همراه بیمار، تحقیقات نشان داده که آنها تمایل دارند در مورد خودشان خبر بد را بشنوند. 

تحقیقی که در بخش جراحی یکی از بیمارستان های تهران انجام شده، از میان بیمارانی که عموما تحصیلات بالایی هم نداشتند، نشان داده ۶٠ درصد این افراد تمایل داشتند در مورد بیماری خود بدانند تا بتوانند کنترل بیشتری بر روند بیماری خود داشته باشند. به نظر این موج تغییر کرده و به این سمت حرکت می کند که بیماران عموما دارند به سمتی حرکت می کنند که تمایل به دانستن دارند.

باید بررسی کنیم که بیمار، بسته به فرهنگ خود، چقدر تمایل به دانستن دارد. در کشورهای خارجی عموما پروتکل ها به سمتی رفته که بیمار بداند.

باید عواقب احتمالی ندانستن بیمار را هم بسنجیم. چون بیمار برنامه های آینده خود را بر این اساس تنظیم می کند و ممکن است اطلاع نداشتن از وضعیت بیماری، منجر به اتخاذ تصمیمات غلطی شود.

جنبه های دینی و مذهبی هم که در کشور ما بسیار مهم است باید در نظر گرفته شود. مثلا ادای دین، رسیدن به آرزوهای دینی و … برای بیمار مهم است و باید در هنگام ارائه خبر یا نگفتن خبر به بیمار، این مسائل را نیز در نظر گرفت و به آن احترام گذاشت.

نظر: تشخیص اینکه بیمار ما از چه منظری به دنیا نگاه می کند بسیار مهم است و یکی از اصلی ترین وظایف پزشک این است که این مساله را تشخصیص دهد و به آن احترام بگذارد. 

در کنار این مطالب باید توجه کرد که درمان ها هم پیشرفت کرده است و امکان امید بخشی به بیمار بیشتر شده است که نیاز به افزایش مهارت در افشای خبر بد را بیشتر می کند.

از بهبودیافته مان تقاضا می کنیم که در این مورد نظر بدهند.

نظر بهبودیافته از سرطان: به نظر افرادی که بیشتر نسبت به خود آگاهی دارند بیشتر تمایل به دانستن دارند. اما افرادی هم بوده اند که ترجیح داده اند اطلاعی نداشته باشند. یک مشکل دیگر هم در کشور ما اسم بیماری است. مثلا اسم سرطان بار عظیمی دارد و باعث می شود بیمار تمایل کمتری به شنیدن این بیماری پیدا کند. این ضرب المثل رایج است که هرچه کمتر بدانی بهتر است. 

٢- دشواری کار 

واقعیت این است که این مساله برای پزشکان هم بسیار سخت است.

نظر: این مساله برای خود پزشکان هم سخت است. چون دیگر انگاری می کنند و این مساله می تواند باعث شود خود پزشک از آن دوری کند. 

مطالعات نشان داده اند که ارائه خبر بد برای خود پزشک هم اضطراب آور است، همانطور که ارائه خبر خوب بر فرد اثر گذار و لذت بخش است.

متاسفانه آموزش ارائه خبر بد در آموزشهای پزشکی ما جای خاصی ندارند.

ethics و communication skills به هم تنیده اند. همدلی می تواند به communication skills ربط داشته باشد و اینکه حق بیمار است که بداند و رضایت آگاهانه داشته باشد جزو ethics است.

امروزه به خاطر بیماری های سخت فراوان مثل هپاتیت B، الزایمر و تروما ها، موارد زیادی برای ارائه خبر بد برای پزشک پیش می آید.

در بعضی موارد، ارائه خبر بد به مرحله بعدی موکول می شود و بیمار در بیخبری به پزشک دیگر مراجعه می کند و این بار روانی بیشتری به پزشک وارد می کند.

اینکه یک پزشک حقیقت را بیان نمی کند و بیمار با آگاهی به پزشک دیگر مراجعه می کند می تواند موقعیت پزشک دوم را هم به خطر بیاندازد چون بیمار عموما فکر می کند آن کس که به او امید بیشتری می دهد پزشک بهتری است و باید این مساله در نحوه ارائه خبر بد در نظر گرفته شود.

نظر: درست است که باید بیمار را امیدوار کرد ولی این امید باید واقعیت داشته باشد و واهی نباشد و باید آینده بیمار را هم در نظر گرفت. مثلا بگوییم امیدواریم تا لحظه ای که زنده هستی سعی کنیم که کیفیت زندگی بهتری داشته باشی. اما امید بیهوده هم مضر است. وقتی بین پزشک و بیمار دیوار بی اعتمادی شکل بگیرد در روند درمان اختلال ایجاد می شود و این مثل تیغ دولبه است. 

نظر: سازمان پزشکی و رفتار پزشکی متاسفانه در ایران عبوس است. در برخورد با یک خبر از نظر فلسفی یک loop داریم: آگاهی ، پذیرش و خواهش که در حیطه مرگ تبدیل میشود به مرگ آگاهی، مرگ پذیری و مرگ خواهی. که ابتدا و انتهای آن در هر موقعیت متفاوت است.حتی عناصر یک محیط می تواند بر پذیرش بیمار اثر بگذارد. 

نظر: در زندگی سنتی مرگ با زندگی عجین بود و همه از کودکی شاهد مرگ افراد در منزل بودند اما در دنیای مدرن افراد شاهد مرگ نیستند به خاطر مدرنیزه شدن و با آمدن اسم بیماری مثل سرطان، دروازه های ترس فرد باز می شوند. 

نظر: اینکه پزشکان در مورد خبر بد آموزش ندیده اند و باید خیلی وقت ها خبر بد به بیماران بدهند شاید برای خود آنها عادی شود ولی باعث می شود به خاطر نبود همدلی، بیمار حس کند پزشک نسبت به درد بیمار بی تفاوت هستند. باید توجه داشت که باوجود اینکه این مساله برای پزشک تکراری است ممکن است برای بیمار اولین بار باشد که خبر بد می شنود و برای همین حس کند پزشک نسبت به او بی تفاوت است. 

تحقیقات نشان داده که الزاما تجربه زیاد باعث افزایش مهارت در پزشکی نمی شود. زیرا ممکن است این دفعات متعدد، به روش اشتباه کار را انجام داده باشند.

٣- شواهد بالینی 

اگر من به فردی خبر بدی بدهم، چقدر برای خودم اضطراب ایجاد می کند؟

مشاهده شده که برای پزشکان این استرس بسیار بالاست و این اضطراب ممکن است تا چند روز بر پزشک اثر بگذارد.

به نظر شما اگر مطالعه ای در ایران انجام شود، بیماران چقدر احساس می کنند که پزشکان با دادن اطلاعات صحیح و دادن خبر بد به طرز مناسب، می توانند باعث افزایش امیدواری آنها شوند؟

در مطالعات خارج از کشور نشان داده شده که ٧۵ درصد بیماران به این مساله اعتقاد داشتند.

چه دلایلی توجیه کننده ارائه خبر بد به بیمار است:

گاهی همراه بیمار، اجازه ارائه خبر به بیمار را نمی دهد. اگر پزشک نگرانی در خصوص میزان اطلاع بیمار از بیماریش را دارد می تواند با پرسیدن سوالهایی از میزان آمادگی بیمار برای شنیدن خبر آگاه شود. یا می توان مرحله به مرحله خبر را ارائه کرد که به آن روش قطره چکانی می گویند. یا می توان از بیمار پرسید آیا فردی به عنوان وکیل یا تصمیم گیر وی حضور دارد یا خیر، ولی این روش موقت است.

سوال: گاهی اطرافیان بیمار می گویند اگر بیمار در مورد بیماری بداند نمی تواند خودش را کنترل کند و دچار آشفتگی می شود و یا می خواهند در مورد درمان هم تصمیم گیری کنند. پزشک چه کاری می تواند انجام دهد؟ 

پاسخ: افراد در جوامع کوچک و قبایل کوچک زندگی می کنند و باید به حاکمیت نظر فرد توجه کنیم. افراد در خانواده با همسر، پدر و مادر و … زندگی می کنند که در زندگی آنها نقش دارند. باید در جاهای مختلف سیستم های مختلف برای ارائه خبر بد را در نظر داشت و به شرایط و مسائل مجموعه بیمار و اطرافیان وی توجه کرد که آیا آنها می توانند مسائل بیمار را پس از اطلاع از خبر حل و فصل کنند یا خیر. 

باید بپذیریم که چه کسی قرار است بیمار را در مراحل درمان همراهی کند. و اینکه آیا ما سیستم های حمایتی پشتیبان مثل مددکاری و پروتکل های مشخص داریم یا خیر.

نظر: در بسیاری از جوامع، بیماری یک امر نکوهیده است و کلیت جامعه را به خطر می اندازد. پس عنصر بیمار باید مورد مراقبت قرار گیرد تا کل سلامت قبیله را حفظ کند. 

disease, illness: در communication skills پایه این دو لغت با هم متفاوت اند. اینکه بیمار در قالب جامعه تعریف می شود disease است یا illness؟

disease نوع بیماری فرد است مثلا سرطان پستان ولی illness می تواند مسائل مالی و بار مالی بیماری باشد برای خانواده و همراه بیمار و اینکه چه کسی باید از بیمار مراقبت کند. به نظر می آید باید به این مسائل در ارائه خبر بد توجه کرد.

پس هم بیمار و هم خانواده و همراه بیمار در خبر بد مهم است.

به نظر اعتماد بین بیمار و پزشک با ارائه صادقانه خبر بد بیشتر شده و بیمار بهتر در فرآیند درمان همکاری می کند و رضایت مندی عمومی بیمار بیشتر شده است.

پروتوکل SPIKES برای ارائه خبر بد:

گام اول: تنظیم شرایط مصاحبه

پیش از مراجعه بیمار، آماده پاسخگویی به سوالات دشوار وی باشیم و پذیرش ندانستن بیماری یا عوارض آن را داشته باشیم. بهتر است خود پزشک معالج خبر را به بیمار بدهد. روز و وقت قبلی برای ارائه خبر بد تعیین کنیم. محیطی که در آن خبر ارائه می شود هم بسیار مهم است. تا حد امکان خصوصی و خلوت باشد. در علم پزشکی و مطالعات پزشکی، یکی از حالت های توصیه شده برای نشستن هم حالت زانو به زانو است به طوری که صندلی پزشک به بیمار نزدیک باشد و صندلی ها با زاویه ای کمتر از ١٨٠ درجه و بیشتر از ٩٠ درجه قرار داشته باشند )این زاویه ممکن است با روش نشستن روانشناس یا روانپزشک متفاوت باشد( در ایران بیشتر بین دو صندلی میز هست ولی در حالت توصیه شده بین المللی میز هم حذف می شود و فقط دو صندلی در فضا قرار دارد. پاسخ های هیجانی بیمار را در نظر بگیریم.

پاسخ: جنسیت بیمار، سن بیمار، فرهنگ بیمار و میزان رابطه و نزدیکی پزشک و بیمار هم در شرایط مصاحبه اثر گذار است. 

همچنین می توانیم از بیمار بپرسیم که چون این خبر مهم است، آیا تمایل دارد فرد دیگری از همراهان وی هم در کنارش حضور داشته باشند؟

گام دوم: ارزیابی درک بیمار از شرایط

قبل از گفتن خبر بد از بیمار بپرسیم که چقدر از بیماری خود اطلاع دارد؟ این کمک می کند بسنجیم بیمار در انکار، امید یا انتظار خاصی هست یا نه. پزشکان دیگر در مورد شما چه نظری داشتند، چه نظری در مورد بیماری خود دارید و … حتی پرسیدن نگران بیمار و دغدغه هایش می تواند کمک کننده باشد.

گام سوم: بیمار را فرا بخوانید!

بعد از ارائه خبر، از بیمار بپرسیم که جقدر می خواهی در مورد بیماری خود اطلاع داشته باشی؟ شاید بیمار بخواهد همراهانش از این مساله مطلع باشند و خودش کمتر بداند و باید به این مساله احترام گذاشت.

در ارائه خبر بد، از سکوت و اشاره های غیرکلامی و ارائه قطره چکانی استفاده کنیم و اصراری نداشته باشیم که همه اطلاعات را یکجا به بیمار بدهیم. همدلی در ارائه اطلاعات بسیار مهم است. در زمان ارائه خبر بد، چون هیجان بیمار را در پی خواهد داشت این همدلی بسیار مهم است. نیازی به رک گفتن نیست ولی نباید از کلمات دو پهلو و نامفهوم هم استفاده کنیم.

سکوت در زمان هایی مثل دیدن نتیجه آزمایش، خود می تواند مقدمه ای برای ارائه خبر بد باشد و به بیمار فرصت می دهد تا خود را آماده پذیرش خبر بد کند.

گام چهارم: دادن آگاهی و اطلاعات به بیمار

این جمله را اصلا به کار نبریم “دیگه کاری از دست من برنمیاد” زیرا تا آخرین لحظه زندگی بیمار، پزشک می تواند در دسترس وی باشد و شرایطش مثلا درد بیمار را کنترل کند و این جمله تا آخر زندگی در ذهن بیمار خواهد ماند.

سعی کنیم در بیماری های سخت با دیدگاه همدلی از کلمه “متاسفانه” استفاده کنیم. به عنوان نمونه این جملات می تواند کمک کند: “متاسفانه مجبورم اخبار نه چندان خوبی به شما بدهم. از دادن این خبر احساس خوبی ندارم اما، متاسفم که ناچارم خبر ناگواری به شما بدهم و ….”

در مرحله اول بیمار مقاومت دارد، بعد انکار، خشم و چانه زنی ولی کم کم با پذیرش بیماری، می تواند هیجانات خود و بیماری را کنترل کند و همکاری با پزشک را بیشتر خواهد کرد.

گام پنجم: توجه به هیجانات بیمار همراه با پاسخ های همدلانه

یکی از معدود مواردی که توصیه به لمس بیمار می شود در ارائه خبر بد است. ولی باید به فرهنگ و رابطه پزشک و بیمار توجه کرد.

از قضاوت در برخورد با بیمار اجتناب کنیم. مثلا اگر خواست که سراغ طب سنتی برود نباید وی را منع کنیم بلکه باید با قضاوت کمتر وی را به بهترین شکل راهنمایی کنیم. مثلا بگوییم “درباره احساساتت با من صحبت کن”.

گام ششم: برنامه ریزی و پی گیری

از بیمار بپرسیم “میتوانی یک بار دیگر به من توضیح بدهی؟ پس قرار شد چه کاری انجام بدهی؟” این تکرار به زبان خود باعث ماندگاری مطلب و اطمینان از همراهی بیمار و درک درست خبر خواهد شد.

به بیمار اطمینان دهیم که وی را تنها نخواهیم گذاشت و روشهای جدید ارتباطی را به بیمار اطلاع دهیم. و در نهایت به مسائل مذهبی و فرهنگی و استفاده از واژه ها دقت کنیم.